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Haben Girma, que está ajudando a aumentar a conscientização para o Dia Mundial da Visão em 13 de outubro, faz parte da série digital da Oxygen In Progress 52. Em 2016, Oxygen's Very Real está apresentando 52 mulheres excelentes: uma mulher por semana, durante 52 semanas. Confira a série aqui!
Haben Girma é uma pessoa surda-cega - além de uma estrela brilhante e autossuficiente - e eu realmente não sabia como lidar com isso no início. Caí nas mesmas armadilhas que confundem muitas pessoas que a conhecem. Fiquei curioso sobre essa mulher que se tornou a primeira pessoa surda-cega a se formar na Harvard Law School, que foi homenageada por Obama na Casa Branca, que ensina desenvolvedores para a Apple sobre acessibilidade e que surfa nas ondas do oceano em sua descida Tempo. Esse é um currículo impressionante, independentemente do status de habilitado. _ Como ela fez isso - tipo, fisicamente, como ela fez tudo isso? 'Eu me perguntei. 'Como ela está se correspondendo comigo de forma tão confiável?' 'Como ela navega pelo mundo sem os sentidos nos quais confio tanto?'
Eu também estava nervoso sobre acomodar Haben para nossa entrevista e filmagem pendentes. Eu me preocupava muito com a logística, com elevadores e táxis. Eu me perguntei se eu estava pedindo muito dela.
De sua parte, Haben não parecia nem um pouco nervosa. Nem mesmo quando perguntei se ela daria uma volta pela Times Square na hora do rush para nossas fotos, o que ninguém quer fazer. A resposta dela sempre foi otimista, pode fazer e focada inteiramente em uma mensagem de defesa.
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“Estou preparada para um voo para Nova York e estarei na cidade”, escreveu ela. “… Estou emocionado por termos esta oportunidade de enviar uma mensagem baseada nos direitos dos deficientes.”
A tripulação e eu ficaríamos envergonhados com nossas baixas expectativas. Aprenderíamos que a cruzada de Haben vai muito além de saciar curiosidades ou ceder ao tropo cansado da pessoa “heróica” com deficiência. Também aprenderíamos que sim, Haben é surda, cega e além de impressionante, e ela vive uma vida tão plena quanto qualquer outra.
Sua história é notável. A mãe de Haben, Saba, era uma refugiada eritreia que, aos 16 anos, fez uma perigosa viagem de duas semanas ao Sudão durante a violenta guerra Eritreia-Etiópia em 1983. Com a ajuda de uma agência católica de reassentamento, Saba mudou-se para a América. Ela conheceu o pai de Haben, um etíope, na Califórnia. Nenhum de seus pais é deficiente.
Haben Girma nasceu surdo-cego em Oakland. Seu irmão mais velho, Mussie, também nasceu surdo-cego, o que a levou a concluir que a deficiência é genética - embora ela saiba pouco mais sobre isso. Ambos os irmãos foram educados no distrito escolar público de Oakland, onde aprenderam braille, trabalharam com tecnologia adaptativa e adquiriram habilidades para viagens. Mussie agora é um consultor de tecnologia e defensor das deficiências.
Haben estudou na Lewis & Clark College em Portland e se tornou a primeira pessoa surda-cega a se formar na Harvard Law School em 2013. Atualmente, ela é advogada de direitos civis e mora em Berkeley.
Ela credita sua mãe por sua determinação.
“Tive acesso a muitos serviços que minha mãe não teve enquanto crescia”, disse ela durante nossa entrevista. “Mas eu também tive desafios que ela não teve que enfrentar. Usei um senso semelhante de pioneirismo, de abrir caminho na jornada da vida para encontrar soluções e fazer as coisas funcionarem. ”
Pessoalmente, Haben, 28, é incrivelmente bonita e estilosa. Ela tem uma postura equilibrada e se move graciosamente, possivelmente porque ela é uma ávida dançarina de salsa (ela recebe dicas de dança com o toque e a intuição). Maxine, sua cadela pastor alemão, geralmente está ao seu lado: calma, fofa e protetora de Haben.
“A confiança deve vir de dentro, não de um cachorro, ou computador, ou de outras pessoas”, disse Haben, que viajou pelo mundo todo, da China ao Mali e à Etiópia. “Assim que ganhei confiança para viajar e ir aonde eu queria, me candidatei a um cão-guia.”
Pode-se falar com Haben de algumas maneiras. Ela ouve certas frequências agudas, portanto, em ambientes mais silenciosos, as pessoas - principalmente as mulheres - podem chegar perto dela e falar com sucesso, embora ela ache isso exaustivo e pouco confiável. Usando o toque, ela se comunica por meio da linguagem de sinais, para quem a conhece. Para uma conversa densa, no entanto, Haben prefere que as pessoas digitem em um teclado conectado a um dispositivo braille digital. A digitação sinaliza o braille, que pulsa nos dedos de Haben. Email, texto e outras comunicações são semelhantes: tudo está conectado a um software de leitura de tela, que sinaliza o braille.
[Crédito: Andrew Killoy] Pelo que ela sabe, Haben é a primeira a conectar o dispositivo braille a um teclado. Ela construiu esta engenhoca com um amigo, permitindo uma conversa em tempo real com qualquer pessoa que conhecesse. Às vezes, ela viaja com um intérprete que cuida da digitação. Para responder, Haben simplesmente fala, e é por meio de sua fala - que é clara, calma, bem-afiada e sempre espirituosa - que Haben realmente é dona da sala.
“Helen Keller não poderia ir para Harvard, porque Harvard era apenas para homens”, disse ela. “Não foi por causa de sua deficiência, não foi por causa de seu gênero, foi porque Harvard optou por excluir as pessoas. A barreira não era a deficiência - era a escolha da comunidade. ”
(Helen Keller estudou em Radcliffe, a contraparte feminina de Harvard, em 1900.)
Nos últimos anos, Haben construiu uma espécie de persona internacional ao falar abertamente sobre a surdocegueira, enquanto encantava a todos no processo. Ela entregou um TED Talk , foi coroado um dos 30 da Forbes com menos de 30 , e no ano passado, ela reuniu-se com o presidente Obama para discutir a defesa da deficiência. Obama a nomeou Campeã da Mudança da Casa Branca e deu-lhe um abraço para o mundo ver.
Haben tem objetivos físicos ambiciosos, e ela frequentemente os atinge. Com a ajuda de instrutores tandem, ela surfa, anda de bicicleta e dança. Em seguida, ela espera abordar a comédia improvisada.
“Entrei em contato com escolas de improvisação na área da Baía de São Francisco, e a resposta, infelizmente, foi‘ Bem, não queremos desencorajá-lo, mas infelizmente a improvisação é muito visual e auditiva. Portanto, não temos certeza de que funcionaria '”, contou Haben.
“Estou muito ocupado e não perdi tempo para encontrar a solução de improvisação perfeita, mas é algo em que estive pensando e adoraria explorar mais.”
Haben é revigorante e destemido, mas é claro que tivemos que pensar muito nessa produção à qual não estávamos acostumados. Tivemos que pesquisar as políticas do cão-guia em nosso prédio de escritórios e nos táxis de Nova York, que na verdade são bastante liberais. Haben não podia usar o dispositivo braille durante as refeições, então tivemos que planejar adequadamente quando se tratava de comunicação. Certa vez, Maxine guiou Haben na direção errada na Times Square, então eu corri, lutei contra a multidão para alcançá-los e redirecioná-los. Não houve problemas intransponíveis, no entanto. Haben nunca entrou em pânico nem ofereceu desculpas quando essas questões surgiram. Estávamos nos divertindo e, além disso, estávamos fazendo nosso trabalho. Mas a experiência me fez imaginar quantas organizações optaram por deixar Haben, e outras como ela.
A lei IDEA garante educação para todas as crianças, e a American Disabilities Act proíbe toda a discriminação contra pessoas com deficiência. No entanto, as barreiras ainda são generalizadas e sufocantes. As taxas de desemprego apenas para pessoas com deficiência visual são cerca de 7 pontos percentuais mais altas do que para pessoas sem deficiência. Mais surpreendentemente, 75 por cento dos americanos em idade produtiva com deficiência visual sozinhos são nem mesmo considerada parte da força de trabalho.
A amiga de Haben, Mary Fernandez, delegada da World Blind Union, detalhou as muitas barreiras existentes para pessoas com deficiência desde a infância, apesar da lei. Eles são forçados a lutar por livros de braille e agrupados em classes genéricas de educação especial que não os servem. Pessoas de fora simplesmente presumem que não podem realizar coisas básicas por conta própria.
“Você não pode ser mediano. Você tem que ser muito inteligente ”, disse Fernandez, que é cego. “Você não pode simplesmente aprender. Não temos esse luxo. Em cada passo do caminho, temos que lutar com unhas e dentes e ser muito persistentes. Haben é persistente, e ela é particularmente ótima em ganhar visibilidade e dizer: ‘Não se esqueça que eu existo.’ ”
Haben se irrita com a noção de uma palavra em particular.
“Muitas pessoas com deficiência estão cansadas da palavra‘ inspirador ’. Alguns até se ofendem”, disse Haben. “O uso excessivo embotou seu significado.”
É difícil não se maravilhar com Haben e a logística de sua vida diária como uma pessoa surda-cega. No entanto, isso ignora o que ela está tentando fazer. Haben, simplesmente vivendo sua vida, prova que as pessoas com deficiência podem realizar qualquer coisa se tiverem acesso. É obrigação legal e moral da sociedade encontrar soluções e ser inclusiva. Ela espera que as organizações queiram ser inclusivas, de fato.
“Eu ensino as pessoas a ver a deficiência como um ativo que pode contribuir para sua organização”, disse ela. “Quero que as pessoas vejam a história da deficiência impulsionando a inovação, inspirando novas tecnologias, unindo pessoas e conectando todos - não apenas sendo‘ inspirador ’”.
Talvez devêssemos parar de perguntar: 'Como diabos você vai à loja?' e comece a perguntar: “Como podemos garantir que outras pessoas com surdocegueira possam se formar na faculdade de direito?” Só então, a revolução de Haben estará um pouco mais perto.
